Jelly Beans Project第1回 交流会@ばおばぶぅす

5/23日にJelly Beans Project 初めての交流会が佐野ばおばぶぅすにて開催されました。

この交流会は『子どもの障がい』をテーマとし、
先輩ママ・現役ママの体験談、社会がこうなったらいいな、ここが問題!など
問題提起、新しいコミュニティーの場など、あらゆる可能性をもった交流会です。

 

今回の参加者は8名。
5人のお子さんのうち、2人に障害がみられるというママさんの体験談から始まりました。

 

「言葉が遅いかな、意思表示がうまくできてないかな。
少し発達が遅れているかな?なんとなく母親はそれを感じるもの。
でも家で過ごしていて何の支障もきたしていないんです。
それが検診などの際に第三者から「普通の子とは違いますよ」と言われたときの気持ちはとてもつらいものなのです。」

 

たった数時間あっただけで、この子の何がわかるの?認めたくないけど
はっきりもさせたい。ゆれる気持ちが伝わって、思わず参加者の間でも涙が。

もし、自分の子どもが…?と思い始めた時、どこに頼ればいいのか。
できたらちょっとずつ事実を知っていきたい。

情報入手は同じ境遇のママ達からの口コミがメイン。
狭いコミュニティーの中で、みんな必死に情報を集めている

療育手帳(※1)や手当のこと、もっと積極的に行政からも教えてほしかった

小さいうちはまだやんちゃで済まされるところ、大きくなっていくとそうはいかない

ノーマライゼーション(※2)が日本でも普及はされているといわれつつも何がどう変わっていっているのか。

障がい者を正常に戻すような傾向になっていないか。
社会が正常になっていくべきなのではないか。

 

参加者からは様々な意見や、抱える問題があがりました。

 

5人のママさんはこう言いました。
「私がある時そとで見かけた子に対し、「あぁ、あの子はもしかして発達障がいかな、じゃあどういう風に接しようかな」とつぶやくと、うちの長女にこう言われたんです。「あ、ママまたそういう風にみている。どうして普通に接することができないの?」と。
知らないうちに、障がいを持つ子とそうでない子を分けてみてたんです。
障がいをもつ兄弟と一緒に育った長女の考えは、まったく違った。
障がいすら、ないものとして自然に接することができているんです

 

思いやりってなんだろう?理解するってどういうことだろう?と深く考えさせられる言葉です。

 

交流会は約2時間でしたが、まだまだ時間が足りないと感じるほど、参加者の意見交換が続きました。
障がいに関しては各地コミュニティーはあるものの、どうしても閉鎖的になりがちです。
しかし、今現在、どこかのコミュニティーで情報交換されている内容、それが別のコミュニティーで必要としている情報なのかもしれません。

 

Jelly Beans Projectでは施設や支援団体のご紹介の他、
交流会などを開催し、情報シェアをして参ります!

 

※1【療育手帳】教育面、金銭面など受けられる支援やサービスのある、知的障害の方が取得できる手帳。地域によって制度に違いがあります。
※2【ノーマライゼーション】1960年代に北欧諸国から始まった「障害者も、健常者と同様の生活が出来る様に支援するべき。障害者と健常者が区別されることなく、社会生活を共にするのが正常なことである」という考え
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